پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».

نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.